Porter la parole des personnes handicapées

Les douze écrivains qui ont rédigé une nouvelle pour ce recueil, l’ont fait bénévolement, les bénéfices du recueil étant reversés à l’association « Un instant, un souffle pour le handicap ».

Le projet a été initié en 2025 par deux auteures, Émilie Hoffmann et Émilie Henquinet, également co-fondatrices de La petite maison d’Édition vouée à soutenir des causes qui leur tiennent à coeur.

Chaque nouvelle est précédée de la biographie de son auteur.

Le handicap dans toute sa complexité

Le recueil commence avec une lettre émouvante d’un père à son petit garçon « qui sort de l’ordinaire » – Existence de Frank Babilon.

Dans Tiens-toi droite !, Lisa Carmen décortique les regards parfois perplexes de son entourage et de sa famille ainsi que les traitements proposés par le corps médical face à sa spondylarthrite ankylosante, une douleur invisible pour autrui.

Sébastien Klein lance un appel à davantage d’empathie envers les personnes souffrant de handicap, sans les juger, les segmenter et les catégoriser :

Avez-vous déjà ressenti un handicap si handicapant et que vous deviez en plus presque « prouver » à votre entourage pour qu’on vous soutienne et vous comprenne ?

Extrait de la nouvelle Invisible de Sébastien Klein

Émilie Hoffmann évoque avec Celle que j’avais oubliée la marginalisation par rapport à la société, mais également par rapport à soi-même, des personnes souffrant d’autisme et de TDAH (trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité). Ou comment apprendre à s’aimer tel que l’on est.

Pauvre petit canard ! de Francis Zuccari parle du handicap invisible et du fardeau d’un quotidien dans lequel le narrateur doit à la fois surmonter sa fatigue chronique et faire face à l’incompréhension, la moquerie, voire la désapprobation de son entourage.

Dans sa nouvelle La vie, la fibro et moi, Joanie Frigau met en lumière le combat quotidien d’une personne atteinte de fibromyalgie « une des rares maladies que l’on constate par l’exclusion de toutes les autres » (citation extraite de sa nouvelle).

Empreinte d’humour un rien caustique et chargée d’une énergie combative, la nouvelle d’Émilie Henquinet, Trouver sa voie, met en scène une personne qui prend les choses en main face à sa maladie orpheline, se remémorant la phrase d’une vieille personne qui disait « T’as pas de bol ? Prends une tasse ! »

Pas toujours évident, surtout quand un accident laisse un enfant de onze ans, « défiguré à vie, borgne et meurtri », comme l’évoque Guy-Joseph Feller dans sa nouvelle Défiguré à vie.

Le recueil « Invincibles » rend par ailleurs hommage à cet auteur, journaliste et humaniste, décédé en 2025.

La solitude et l’indifférence, faces sombres du handicap, sont mises en lumière par Hind Soyer avec Handicapée. De son côté, Marc Saïzonou dénonce les préjugés nuisibles aux relations humaines dans sa nouvelle où un homme doté d’une taille exceptionnelle se sent en décalage total avec les normes de la société.

Être handicapé n’est pas d’avoir quelque chose de différent. Le handicap ne devient une réalité que parce que l’environnement le met en exergue.

Extrait de la nouvelle Une question de taille de Marc Saïzonou

Avec Parole de patiente, Françoise Bisteur témoigne d’une expérience personnelle face au cancer du sein. Mais elle reste « convaincue que la créativité et la coopération sont des leviers puissants de transformation personnelle et sociale. » (citation extraite de sa nouvelle).

Dans sa nouvelle, Jean-Jacques Erbstein raconte comment son narrateur, subitement atteint de surdité sévère brusque latérale, a survécu à ce traumatisme, mais constate en fin de compte que

[…] le front des personnes en situation de handicap ne parvient toujours pas à briser le masque étroit des valides.

Extrait de la nouvelle Rester à l’écoute de Jean-Jacques Erbstein

Invincibles et invisibles

Ce recueil de nouvelles, que je vous recommande vivement, souligne à quel point le fardeau du handicap reste invisible aux yeux de la société.

Outre le fait de devoir surmonter leurs problèmes physiques ou mentaux, les personnes qui souffrent d’une maladie chronique ou d’un handicap ne devraient pas en plus se sentir exclues et embarrassées au sein de l’environnement dans lequel elles vivent.

Malgré ces difficultés de part et d’autre, les divers récits témoignent aussi des extraordinaires capacités de résilience et de survie que développent ces personnes handicapées.

Recueil bienfaisant

Dans l’introduction du recueil « Invincibles », il est écrit avec justesse que « le handicap, trop souvent réduit à des clichés, trouve ici un espace pour s’exprimer dans toute sa complexité ».

Les initiatrices de ce projet espèrent créer une passerelle vers une meilleure compréhension des personnes qui sortent de l’ordinaire.

Il va sans dire que l’objectif est atteint avec beaucoup de talent.

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Le roman « Les pérégrins » de Marielle Teasdale, paru aux Éditions Baudelaire, évoque l’état de solitude existentielle qu’essaient d’enrayer plusieurs personnes décidées à s’engager dans une expérience humaine commune.

Les pérégrins

Le pérégrin désigne dans l’Antiquité romaine une personne vivant libre à Rome, mais sans en avoir ni la citoyenneté, ni les droits latins (cf. définition dans Le Robert). Dans le langage courant, ce terme désigne un étranger, un voyageur, un pèlerin, un nomade.

Les protagonistes du roman de Marielle Teasdale ne proviennent pas d’un pays lointain et ne sont pas des expatriés. Ils sont seulement étrangers à une vie sociale standard et épanouissante, avec des difficultés financières importantes pour certains d’entre eux.

Confronté à une culpabilité destructrice, Lucien, ancien entrepreneur, a tout laissé tomber et s’enlise dans la dépression. Un jour, il décide de reprendre sa vie en main et entraîne plusieurs personnes esseulées et désespérées comme lui dans un projet commun. Mais cette idée généreuse ne se fera pas sans difficultés, car chaque individu apporte avec lui son lot de blessures et sa difficulté à surmonter le jugement d’autrui, et, qui plus est, ses propres démons.

« On est toujours tout seul »

En lisant cette histoire qui nous rappelle notre propre solitude en tant qu’être humain, j’ai repensé à la chanson « Les uns contre les autres » interprétée par Maurane et composée par Luc Plamondon et Michel Berger.

Si vous écoutez ou parcourez les paroles de cette chanson, vous remarquerez la phrase récurrente :

Mais au bout du compte
On se rend compte
Qu’on est toujours tout seul au monde

Cette chanson, tout comme le récit bien ficelé de Marie Teasdale, nous rappellent effectivement que nos limites humaines, nos différences et nos histoires personnelles font de nous des individus séparés par des murs qui semblent parfois infranchissables.

Roman bienfaisant pour contrer la solitude existentielle

Face à ces murs infranchissables, le roman « Les pérégrins », Marie Teasdale apporte une lueur d’espoir pour déjouer notre solitude existentielle.

Car une solution existe bel et bien ! Elle émane de l’individu lui-même et de sa volonté à surmonter les difficultés de vie en société, en apprenant d’abord à accepter ses propres lacunes et en développant son empathie envers les autres.

Le récit « Les pérégrins », par ailleurs très agréable à lire, fait réellement du bien à nos cœurs solitaires !

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L’association française Astrée, fondée en 1987 par Gilbert Cotteau, a lancé la première Journée des Solitudes le 23 janvier 2018 afin de sensibiliser le public sur toutes les formes de solitudes et créer un vaste élan de solidarité visant à lutter contre ce fléau.

Aujourd’hui, nous célébrons la 7e édition de cette journée consacrée à la thématique de la solitude dont souffrent les êtres humains.

Mais voyons voir également ce que la littérature propose pour éclairer cette détresse.

De nombreux récits évoquent fréquemment l’une ou l’autre forme de solitude. Elle apparaît même dans la plupart des histoires, puisqu’à un moment donné, le narrateur ou le protagoniste principal est voué à se tirer d’affaire « seul » face à une situation inextricable ou face à ses propres démons.

Solitude contre nature

Nous nous définissons tous en fonction de nos liens avec autrui. Le récit surréaliste de feu la psychanalyste et romancière Jacqueline Harpman « Moi qui n’ai pas connu les hommes » démontre par leur absence l’importance des caractéristiques existentielles qui définissent notre humanité. Parmi ces caractéristiques figurent le temps, l’espace et surtout, la relation avec notre prochain.

Vous trouverez ma chronique à ce sujet ICI.

Solitude psychose – huis clos glaçant

« Le premier amour » de Sándor Marai raconte sous forme de journal intime la lente descente dans la psychose d’un professeur complètement esseulé. ll s’agit du premier roman d’un écrivain d’origine hongroise, Sándor Márai. Alors âgé de 28 ans, l’écrivain décrit avec beaucoup de talent et de sensibilité les émotions et les pensées de son protagoniste qui s’enfonce dans la folie. Le sentiment de solitude est souligné avec beaucoup de justesse, permettant au lecteur de reconnaître un mal qui le ronge peut-être aussi. Attention toutefois, car le bout de la route donne la chair de poule.

A ce sujet, vous pouvez lire ICI l’article paru dans « La Voix du Luxembourg » le 17 novembre 2010.

Solitude qui accompagne la vieillesse

Ce grand classique de la littérature évoquant entre autres la vieillesse et la solitude qui l’accompagne n’est pas dénué d’espoir. « Le vieil homme et la mer » de Ernest Hemingway figure parmi les romans bienfaisants (dont j’ai fait une chronique ICI) parce que sa lecture rend hommage à la capacité humaine de pouvoir se sortir des situations les plus difficiles.

Solitude dans la différence

Le roman de Jeanette Winterson porte un titre énigmatique « Pourquoi être heureux quand on peut être normal ? » C’est l’explication que la narratrice donne à sa mère adoptive lorsqu’elle lui révèle sa « différence en matière de préférence sexuelle ».

Sous forme d’autobiographie vivante et fantaisiste, Jeanette Winterson raconte son enfance et son adolescence en tant que fille adoptée dans une famille anglaise issue du prolétariat de Manchester. Alors qu’elle doit faire face à une mère acariâtre et à sa morale religieuse stricte, elle se réfugie dans la lecture et l’écriture, faisant des livres ses plus fidèles compagnons d’infortune.

« Quand on lit, on n’est jamais seul »

L’auteure fait ici l’éloge de la vertu curative des histoires, des fictions, de la poésie. Le récit relate comment les livres ont sauvé la santé mentale d’une personne seule et figée dans un mal-être depuis son enfance.

Je crois à la fiction et au pouvoir des histoires parce qu’ils nous donnent la possibilité de parler de nouvelles langues. De ne pas être réduits au silence. Nous découvrons tous qu’en cas de traumatisme profond, nous hésitons, nous bégayons ; notre parole est entrecoupée de longues pauses. Le traumatisme nous reste en travers de la gorge. Mais par le langage des autres, nous retrouvons le nôtre. Nous pouvons nous tourner vers la poésie. Ouvrir un livre. Quelqu’un a traversé cette épreuve pour nous et s’est immergé profondément dans les mots. 

Extrait de « Pourquoi être heureux quand on peut être normal ? » de Jeanette Winterson

La fiction et la poésie sont des médicaments, des remèdes. Elles guérissent l’entaille pratiquée par la réalité sur l’imagination. J’avais été gravement blessée et un pan essentiel de ma personne avait été détruit –c’était ma réalité, les faits de ma vie ; mais l’envers des faits était ce que je pouvais être, ce que je pouvais ressentir et si j’avais les mots, les images et les histoires pour l’exprimer, alors je n’étais pas perdue. 

Extrait de « Pourquoi être heureux quand on peut être normal ? » de Jeanette Winterson

Pour moi, les livres sont un foyer. Les livres ne font pas un foyer – ils le sont, dans le sens où de même que vous les ouvrez comme vous ouvrez une porte, vous entrez dedans. A l’intérieur, vous découvrez un temps et un espace différents. Il s’en dégage aussi de la chaleur – comme un âtre. Je m’assois avec un livre et je n’ai plus froid. Je le sais depuis les nuits glacées passées dehors. 

Extrait de « Pourquoi être heureux quand on peut être normal ? » de Jeanette Winterson

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« Moi qui n’ai pas connu les hommes » Jacqueline Harpman

Un récit glaçant…

Rédigé sans coupure (pas de chapitre), le roman de Jacqueline Harpman relate les mémoires d’une femme emprisonnée très jeune et depuis plus de dix ans dans une cave. Elle y séjourne avec trente-neuf autres femmes sous la surveillance de trois gardes. Ceux-ci leur donnent de quoi se nourrir et se vêtir, mais ne leur adressent jamais la parole. Ils font claquer le fouet chaque fois qu’elles expriment trop d’émotions ou semblent vouloir se toucher.

La narratrice se sent un peu isolée parmi toutes ces femmes plus âgées qui ont connu notre monde, alors qu’elle-même était encore trop jeune pour s’en souvenir.

« J’étais la plus jeune, la seule qui fût encore enfant quand nous avions été enfermées. Les femmes ont toujours pensé que je devais n’être parmi elles que par erreur, que dans le grand tumulte qui avait régné, j’avais été envoyée du mauvais côté et que cela n’avait pas été corrigé« 

« Moi, je n’avais connu que l’insensé, je pense que cela m’avait rendue profondément différente d’elles, comme je m’en rendis lentement compte.« 

Un jour, une sirène stridente retentit et les gardes abandonnent d’un seul coup les prisonnières. Par chance, les clés sont restées près de la grille. Ceci permet aux femmes de quitter leur geôle pour se retrouver dehors. Que découvrent-elles alors ? Un paysage désertique qui offrira peu de réponses à leurs questions : pourquoi ? où ? quand ? comment ? qui ?

« Ils étaient partis d’un instant à l’autre, sans laisser aucune trace, comme volatilisés : apparus de nulle part, ils y étaient retournés et j’en étais moins étonnée que les autres, qui avaient vécu dans un monde où les choses avaient du sens. « 

Romancière et psychanalyste

Jacqueline Harpman est une auteure belge née en 1929 et décédée en 2012. Tout en étant psychanalyste, elle écrit de nombreux romans dont certains ont été récompensés, notamment

• « Brève Arcadie » par le Prix Victor Rossel en 1959,
• « La plage d’Ostende » par le Prix Point de Mire en 1992,
• « Orlanda » par le Prix Médicis en 1996 et
• « La Dormition des Amants » par le Prix triennal de la Communauté française de Belgique en 2003.

Elle publiera « Moi qui n’ai pas connu les hommes » en 1995 qui aurait pu remporter le prix Femina.

A la fois dérangeant et fascinant

« La force de ce livre inflexible est que, dans cette situation foncièrement anormale, le lecteur reconnaît à tout instant ses propres interrogations. »

Jean David, VSD (citation sur la quatrième de couverture)

Cette fable post-apocalyptique reste gravée dans la mémoire longtemps après sa lecture. Bien que l’histoire semble surréaliste, elle s’inscrit au coeur des fondements de notre humanité et souligne ce qui la caractérise dans son essence : le temps, l’espace et la relation avec autrui.

Ces trois éléments définissent à la fois les limites et la personnalité de chaque individu. Toutefois, les survivantes de l’histoire en ont été usurpées, tant et si bien qu’elles pensent ne plus vivre sur terre. Après avoir quitté leur geôle, elles tenteront de se reconstruire un espace, un temps et des relations avec leurs comparses. La narratrice leur servira de guide et de chronomètre dans cette nouvelle vie.

Pourtant le monde « humain » qu’elles vont essayer de faire revivre avec les moyens à leur disposition paraît voué à une fin inexorable, à moins que … et là j’extrapole : à moins que leur histoire ne tombe dans les mains d’un lecteur qui la transmettra à d’autres…

Roman bienfaisant

La lecture de ce roman nous met face à nos propres interrogations : pourquoi ? où ? quand ? comment ? et surtout qui ? Car nous avons besoin des autres et notre existence se définit par rapport à autrui et à nos relations avec les autres.

J’ai adoré ce roman, j’espère qu’il vous plaira également.

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